{"id":3289,"date":"2021-10-05T12:04:01","date_gmt":"2021-10-05T10:04:01","guid":{"rendered":"https:\/\/cmt-awareness.com\/press-release\/"},"modified":"2022-09-30T13:35:40","modified_gmt":"2022-09-30T11:35:40","slug":"press-release","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cmt-awareness.com\/de\/press-release\/","title":{"rendered":"Presseinformation"},"content":{"rendered":"\n

Charcot-Marie-Tooth-Sensibilisierungskampagne im Monat Oktober<\/h2>\n\n\n\n

Die Europ\u00e4ische CMT-F\u00f6deration (oder ECMTF) startet ihre f\u00fcnfte Kampagne zur Sensibilisierung f\u00fcr die Charcot-Marie-Tooth-Krankheitsgruppe, die h\u00e4ufigste der seltenen Krankheiten. Sie wird im Oktober 2021 in 10 europ\u00e4ischen L\u00e4ndern laufen und soll die breite \u00d6ffentlichkeit und die Angeh\u00f6rigen der Gesundheitsberufe f\u00fcr die Pathologien und Symptome sensibilisieren. Ziel der Kampagne ist es, die Vorsorgeuntersuchungen zu verbessern und die Zahl der Diagnosefehler zu verringern, um so fr\u00fch wie m\u00f6glich die bestm\u00f6gliche Behandlung zu erhalten \u2026<\/em><\/p>\n\n\n\n

Eine seltene Krankheit \u2026 und doch h\u00e4ufig<\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Die Charcot-Marie-Tooth-Krankheit (CMT), benannt nach den drei \u00c4rzten, die sie erstmals beschrieben, ist eine seltene und wenig bekannte Neuropathie.<\/p>\n\n\n\n

Die Zahl der Betroffenen in Europa wird auf etwa 300.000 gesch\u00e4tzt, womit CMT die h\u00e4ufigste seltene Krankheit ist!<\/p>\n\n\n\n

CMT ist eine genetisch bedingte Erkrankung, die die peripheren Nerven betrifft, die das R\u00fcckenmark mit den Muskeln und den Sinnesorganen verbinden und Nachrichten vom Gehirn an die Gliedma\u00dfen weiterleiten. Diese Signale betreffen die motorischen F\u00e4higkeiten, die sich auf die Bewegung auswirken, und die sensorischen F\u00e4higkeiten, die den Tastsinn oder das Schmerzempfinden beeintr\u00e4chtigen. Die Kombination dieser Botschaften hilft auch bei der Aufrechterhaltung des Gleichgewichts.<\/p>\n\n\n\n

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Eine Krankheit, die „unbekannt ist und ignoriert wird“.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Die Krankheit entwickelt sich langsam und hat viele Auswirkungen: fortschreitende Verformung der F\u00fc\u00dfe und H\u00e4nde (Senkfu\u00df, Krallenzehen, Muskelschwund in den Waden, Unterarmen und H\u00e4nden), Gleichgewichtsst\u00f6rungen, Sensibilit\u00e4tsst\u00f6rungen, M\u00fcdigkeit, Schmerzen, Kr\u00e4mpfe usw. und die Lebensqualit\u00e4t der Charcot-Marie-Tooth-Kranken verschlechtert sich.<\/p>\n\n\n\n

CMT wird oft als „unsichtbare Behinderung“ bezeichnet, da die Schwierigkeiten in der Regel nicht ohne weiteres sichtbar sind oder untersch\u00e4tzt werden. Die Anzahl und der Schweregrad der Symptome sind von Patient zu Patient sehr unterschiedlich. Das Verst\u00e4ndnis von CMT ist daher f\u00fcr Angeh\u00f6rige und Freunde sowie f\u00fcr die mit der Diagnose befassten medizinischen Fachkr\u00e4fte schwieriger.<\/p>\n\n\n\n

Eine Kommunikationskampagne, um die Charcot-Marie-Tooth-Krankheit bekannt und anerkannt zu machen<\/h3>\n\n\n\n

Die 5. Kampagne der Europ\u00e4ischen CMT-F\u00f6deration beginnt am 1. Oktober in 10 europ\u00e4ischen L\u00e4ndern: im Vereinigten K\u00f6nigreich, in Frankreich, Belgien, den Niederlanden, Italien, Spanien, Deutschland, \u00d6sterreich, Rum\u00e4nien und Israel. Das aussagekr\u00e4ftige Bildmaterial der Kampagne wird dazu beitragen, das Bewusstsein f\u00fcr die Charcot-Marie-Tooth-Krankheit zu sch\u00e4rfen. 7 Webinare in 7 Sprachen und 6 Patienten-\/Arztvideos werden erstellt, um die CMT-Krankheit zu erkl\u00e4ren und \u00fcber die Diagnose und das Leben mit CMT zu sprechen. In jedem beteiligten Land wird eine digitale Kampagne in den sozialen Medien (Facebook, LinkedIn, Instagram) durchgef\u00fchrt, die sich an medizinisches Fachpersonal richtet.<\/p>\n\n\n\n

Der Blog cmt-awareness.com wird alle Sensibilisierungs- und Kommunikationsinstrumente zusammenfassen.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Die Europ\u00e4ische CMT-F\u00f6deration, der Organisator der Kampagne<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Die ECMTF ist ein Konsortium von 15 Patientenverb\u00e4nden (10 Vollmitglieder und 5 assoziierte Mitglieder), das im August 2018 gegr\u00fcndet wurde und etwa ein Drittel der an der Charcot-Marie-Tooth-Krankheit leidenden Menschen in Europa vertritt, d. h. etwa 100.000 Patienten. Die ECMTF ist Mitglied von EURORDIS, EFNA und TREAT-NMD.
Die Hauptziele von CMT Europe sind:<\/p>\n\n\n\n