La F\u00e9d\u00e9ration europ\u00e9enne du CMT (ou ECMTF) lance sa 5\u00e8me campagne de sensibilisation au groupe des maladies de Charcot-Marie-Tooth : la plus courante des maladies rares. Elle se d\u00e9roulera en octobre 2021 dans 10 pays europ\u00e9ens, et vise \u00e0 sensibiliser le grand public et les professionnels de sant\u00e9 aux pathologies et aux sympt\u00f4mes. Cette campagne vise \u00e0 am\u00e9liorer le d\u00e9pistage et \u00e0 limiter les erreurs de diagnostic pour une prise en charge optimale et la plus pr\u00e9coce possible\u2026.<\/p>\n\n\n\n
La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT), du nom des trois m\u00e9decins qui l’ont d\u00e9crite pour la premi\u00e8re fois, est une neuropathie rare et peu connue.<\/p>\n\n\n\n
Le nombre de personnes touch\u00e9es en Europe est estim\u00e9 \u00e0 environ 300 000, ce qui fait de la CMT la maladie rare la plus r\u00e9pandue !<\/p>\n\n\n\n
La CMT est une maladie g\u00e9n\u00e9tique qui affecte les nerfs p\u00e9riph\u00e9riques reliant la moelle \u00e9pini\u00e8re aux muscles et aux organes sensoriels, transmettant les messages du cerveau aux membres. Ces signaux concernent les capacit\u00e9s motrices, affectant le mouvement, et les facult\u00e9s sensorielles, affectant le sens du toucher ou la sensation de douleur. La combinaison de ces messages contribue \u00e9galement au maintien de l’\u00e9quilibre.<\/p>\n\n\n\n
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Une maladie qui est \u00ab\u00a0inconnue et ignor\u00e9e\u00a0\u00bb.<\/strong> La maladie se d\u00e9veloppe lentement et a de nombreuses r\u00e9percussions : d\u00e9formation progressive des pieds et des mains (pieds tombants, orteils en griffe, fonte des muscles des mollets, des avant-bras et des mains), probl\u00e8mes d’\u00e9quilibre, troubles de la sensibilit\u00e9, fatigue, douleurs, crampes, etc. et la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes de Charcot-Marie-Tooth se d\u00e9t\u00e9riore. La 5\u00e8me campagne de la F\u00e9d\u00e9ration europ\u00e9enne CMT d\u00e9bute le 1er octobre dans 10 pays europ\u00e9ens : Royaume-Uni, France, Belgique, Pays-Bas, Italie, Espagne, Allemagne, Autriche, Roumanie et Isra\u00ebl. Le visuel puissant de la campagne contribuera au message de sensibilisation \u00e0 la maladie de Charcot-Marie-Tooth. 7 webinaires en 7 langues et 6 vid\u00e9os patients\/m\u00e9decins sont cr\u00e9\u00e9s pour expliquer la maladie de CMT et discuter du diagnostic et de la vie avec CMT. Une campagne num\u00e9rique destin\u00e9e aux professionnels de la sant\u00e9 est men\u00e9e dans chaque pays concern\u00e9, sur les m\u00e9dias sociaux (Facebook, LinkedIn, Instagram).<\/p>\n\n\n\n Le blog cmt-awareness.com regroupera tous les outils de sensibilisation et de communication.<\/strong><\/p>\n\n\n\n La F\u00e9d\u00e9ration europ\u00e9enne CMT, organisatrice de la campagne<\/strong><\/p>\n\n\n\n L’ECMTF est un consortium de 15 associations de patients (10 membres \u00e0 part enti\u00e8re et 5 membres associ\u00e9s) cr\u00e9\u00e9 en ao\u00fbt 2018 et repr\u00e9sente environ 1\/3 des personnes atteintes de la maladie de Charcot- Marie-Tooth en Europe, soit environ 100 000 patients. L’ECMTF est membre d’EURORDIS, de l’EFNA et de TREAT-NMD. <\/p>\n\n\n\n Une maladie familiale, une famille de maladies Il n’existe pas de traitement curatif pour la maladie CMT. Les patients peuvent am\u00e9liorer leur qualit\u00e9 de vie par une approche pluridisciplinaire : utilisation d’appareillages (orth\u00e8ses, supports plantaires\u2026), kin\u00e9sith\u00e9rapie et auto-r\u00e9habilitation, activit\u00e9 physique adapt\u00e9e, soutien psychologique, aide technique, m\u00e9decines alternatives (acupuncture, sophrologie\u2026), etc. Campagne de sensibilisation \u00e0 la maladie de Charcot-Marie-Tooth pendant le mois d’octobre La F\u00e9d\u00e9ration europ\u00e9enne du CMT (ou ECMTF) lance sa 5\u00e8me campagne de sensibilisation au groupe des maladies de Charcot-Marie-Tooth : la plus courante des maladies rares. Elle se d\u00e9roulera en octobre 2021 dans 10 pays europ\u00e9ens, et vise \u00e0 sensibiliser le grand public…
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On parle souvent du CMT comme d’un \u00ab\u00a0handicap invisible\u00a0\u00bb, car les difficult\u00e9s qu’elle g\u00e9n\u00e8re sont g\u00e9n\u00e9ralement peu visibles ou sous-estim\u00e9es. Le nombre et la s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 des sympt\u00f4mes sont extr\u00eamement variables d’un patient \u00e0 l’autre. La compr\u00e9hension du CMT est donc plus difficile pour la famille et les amis, ainsi que pour les professionnels de la sant\u00e9 impliqu\u00e9s dans le diagnostic.<\/p>\n\n\n\nUne campagne de communication pour faire conna\u00eetre et reconna\u00eetre la maladie de Charcot-Marie-Tooth<\/h3>\n\n\n\n
Les principaux objectifs de CMT Europe sont les suivants :<\/p>\n\n\n\nEn savoir plus sur la maladie CMT :<\/h3>\n\n\n\n
La maladie de Charcot-Marie-Tooth est h\u00e9r\u00e9ditaire et rarement al\u00e9atoire. Il existe plusieurs types de pathologie car plusieurs g\u00e8nes peuvent \u00eatre impliqu\u00e9s. Les sympt\u00f4mes de la CMT trouvent leurs origine dans l’atteinte d’un nerf p\u00e9riph\u00e9rique qui ralentit la vitesse de l’influx nerveux. La l\u00e9sion peut toucher \u00e0 la fois l’axone, qui transmet l’influx nerveux, ou la gaine de my\u00e9line qui l’entoure pour le prot\u00e9ger, voire les deux en m\u00eame temps.<\/p>\n\n\n\n
Pas de rem\u00e8de, mais la recherche progresse<\/strong><\/p>\n\n\n\n
Un m\u00e9dicament candidat appel\u00e9 PXT3003 est d\u00e9velopp\u00e9 par Pharnext, une soci\u00e9t\u00e9 de biotechnologie bas\u00e9e en France, pour traiter le CMT1A, la forme la plus courante de CMT. PXT3003 est le traitement le plus avanc\u00e9 en d\u00e9veloppement dans une \u00e9tude clinique internationale de phase 3 appel\u00e9e l’essai PREMIER. Le PXT3003 a d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 test\u00e9 dans une \u00e9tude clinique de phase 2 et une \u00e9tude de phase 3 qui ont montr\u00e9 des donn\u00e9es d’efficacit\u00e9 encourageantes et un bon profil de s\u00e9curit\u00e9 chez les patients atteints de CMT1A l\u00e9ger \u00e0 mod\u00e9r\u00e9.
Il est \u00e9galement important de mentionner que la soci\u00e9t\u00e9 InFlectis BioScience est sur le point de lancer la phase 2 du d\u00e9veloppement d’un traitement contre la maladie CMT.
Plusieurs autres soci\u00e9t\u00e9s de biotechnologie et laboratoires universitaires travaillent \u00e9galement sur des strat\u00e9gies de th\u00e9rapie g\u00e9nique ou d’ARN pour la maladie CMT.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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