La European CMT Federation (o ECMTF) sta lanciando la sua quinta campagna di sensibilizzazione sul gruppo di malattie di Charcot-Marie-Tooth: la pi\u00f9 comune delle malattie rare. La campagna si svolger\u00e0 nell’ottobre 2021 in 10 Paesi europei e mira a sensibilizzare il pubblico e gli operatori sanitari sulle patologie e sui sintomi. Questa campagna mira a migliorare lo screening e a limitare gli errori di diagnosi per ottenere le migliori cure possibili il pi\u00f9 presto possibile.<\/em><\/p>\n\n\n\n La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT), che prende il nome dai tre medici che la descrissero per primi, \u00e8 una neuropatia rara e poco conosciuta.<\/p>\n\n\n\n Il numero di malati in Europa \u00e8 stimato in circa 300.000 persone, il che rende la CMT la malattia rara pi\u00f9 diffusa!<\/p>\n\n\n\n La CMT \u00e8 una malattia genetica che colpisce i nervi periferici che collegano il midollo spinale ai muscoli e agli organi sensoriali, trasmettendo i messaggi dal cervello agli arti. Questi segnali coinvolgono le capacit\u00e0 motorie, influenzando il movimento, e le facolt\u00e0 sensoriali, influenzando il senso del tatto o la sensazione di dolore. La combinazione di questi messaggi aiuta anche a mantenere l’equilibrio.<\/p>\n\n\n\n Una malattia che “\u00e8 sconosciuta e ignorata”.<\/strong> La quinta campagna della Federazione Europea CMT inizia il 1\u00b0 ottobre in 10 Paesi europei: Regno Unito, Francia, Belgio, Paesi Bassi, Italia, Spagna, Germania, Austria, Romania e Israele. Il potente visual della campagna contribuir\u00e0 al messaggio di sensibilizzazione sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth. Sono stati creati 7 webinar in 7 lingue e 6 video paziente\/medico per spiegare la malattia e discutere della diagnosi e della vita con la CMT. Una campagna digitale rivolta agli operatori sanitari viene realizzata in ogni Paese coinvolto, sui social media (Facebook, LinkedIn, Instagram).<\/p>\n\n\n\n Il blog cmt-awareness.com riunir\u00e0 tutti gli strumenti di sensibilizzazione e comunicazione.<\/p>\n\n\n\n La Federazione Europea CMT, organizzatrice della campagna<\/strong> Un candidato farmaco chiamato PXT3003 \u00e8 sviluppato da Pharnext, un’azienda biotecnologica con sede in Francia, per trattare la CMT1A, la forma pi\u00f9 comune di CMT. PXT3003 \u00e8 la terapia pi\u00f9 avanzata in fase di sviluppo nell’ambito di uno studio clinico internazionale di Fase 3 denominato studio PREMIER (maggiori informazioni sono disponibili qui). PXT3003 \u00e8 stato precedentemente testato in uno studio clinico di Fase 2 e di Fase 3, che hanno mostrato dati di efficacia incoraggianti e un buon profilo di sicurezza in pazienti con CMT1A lieve-moderata. Campagna di sensibilizzazione sulla Charcot-Marie-Tooth durante il mese di ottobre La European CMT Federation (o ECMTF) sta lanciando la sua quinta campagna di sensibilizzazione sul gruppo di malattie di Charcot-Marie-Tooth: la pi\u00f9 comune delle malattie rare. La campagna si svolger\u00e0 nell’ottobre 2021 in 10 Paesi europei e mira a sensibilizzare il pubblico e gli operatori… Una malattia rara ma comune<\/h3>\n\n\n\n
La malattia si sviluppa lentamente e ha molte ripercussioni: deformit\u00e0 progressiva dei piedi e delle mani (caduta dei piedi, dita ad artiglio, deperimento dei muscoli dei polpacci, degli avambracci e delle mani), problemi di equilibrio, problemi di sensibilit\u00e0, stanchezza, dolori, crampi, ecc. e la qualit\u00e0 della vita di chi soffre di Charcot-Marie-Tooth si deteriora.
La CMT viene spesso definita un “handicap invisibile” perch\u00e9 le difficolt\u00e0 sono solitamente poco visibili o sottovalutate. Il numero e la gravit\u00e0 dei sintomi sono estremamente variabili da un paziente all’altro. La comprensione della CMT \u00e8 quindi pi\u00f9 difficile per i familiari e gli amici, oltre che per gli operatori sanitari coinvolti nella diagnosi.<\/p>\n\n\n\nUna campagna di comunicazione per far conoscere e riconoscere la malattia di Charcot-Marie-Tooth<\/h3>\n\n\n\n
L’ECMTF \u00e8 un consorzio di 15 associazioni di pazienti (10 membri effettivi e 5 membri associati) costituito nell’agosto 2018 e rappresenta circa 1\/3 delle persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth in Europa, circa 100.000 pazienti. L’ECMTF \u00e8 membro di EURORDIS, EFNA e TREAT-NMD.
Gli obiettivi principali di CMT Europe sono<\/p>\n\n\n\nPiu sulla CMT :<\/h3>\n\n\n\n
Una malattia familiale, una familia di malattie<\/strong>
La malattia di Charcot-Marie-Tooth \u00e8 ereditaria e raramente casuale. Esistono diversi tipi di patologia perch\u00e9 possono essere coinvolti diversi geni. I sintomi della CMT hanno origine quando un nervo periferico viene colpito e la velocit\u00e0 degli impulsi nervosi viene rallentata. Il danno pu\u00f2 interessare sia l’assone, che trasmette l’impulso nervoso, sia la guaina mielinica che lo protegge, o forse entrambi contemporaneamente.<\/p>\n\n\n\n
Non esiste una cura, ma la ricerca sta facendo progressi<\/strong>
Non esiste una cura per la CMT. I pazienti possono migliorare la loro qualit\u00e0 di vita con un approccio multidisciplinare: uso di dispositivi (ortesi, supporti per i piedi, ecc.), fisioterapia e auto-riabilitazione, attivit\u00e0 fisica adattata, supporto psicologico, assistenza tecnica, medicine alternative (agopuntura, sofrologia\u2026), ecc.
<\/p>\n\n\n\n
\u00c8 inoltre importante ricordare che la societ\u00e0 InFlectis BioScience sta per iniziare la fase 2 dello sviluppo di un trattamento per la CMT.
Anche diverse altre aziende biotecnologiche e laboratori accademici stanno attualmente lavorando a strategie di terapia genica o a RNA per la CMT.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Read more<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":9,"featured_media":2485,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3,5,39,22],"tags":[50,71,47,72,73,49,74,52,51,75,76,48],"post_formats":[113,102],"post_durations":[105],"post_topics":[],"post_experts":[],"class_list":{"0":"post-3290","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","6":"hentry","7":"category-blog","9":"category-press-release-it","10":"category-press-release","11":"tag-charcot-marie-tooth","12":"tag-charcot-marie-tooth-it","13":"tag-cmt","14":"tag-cmt-it","15":"tag-ecmtf-it","16":"tag-ecmtf","17":"tag-inflectis-bioscience-it","18":"tag-inflectis-bioscience","19":"tag-pharnext","20":"tag-pharnext-it","21":"tag-press-release-it","22":"tag-press-release","23":"post_formats-article-it","24":"post_formats-artcle-en","25":"post_durations-0-5-min"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/cmt-awareness.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3290","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/cmt-awareness.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/cmt-awareness.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cmt-awareness.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/9"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cmt-awareness.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3290"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/cmt-awareness.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3290\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3621,"href":"https:\/\/cmt-awareness.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3290\/revisions\/3621"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/cmt-awareness.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2485"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/cmt-awareness.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3290"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/cmt-awareness.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3290"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/cmt-awareness.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3290"},{"taxonomy":"post_formats","embeddable":true,"href":"https:\/\/cmt-awareness.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/post_formats?post=3290"},{"taxonomy":"post_durations","embeddable":true,"href":"https:\/\/cmt-awareness.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/post_durations?post=3290"},{"taxonomy":"post_topics","embeddable":true,"href":"https:\/\/cmt-awareness.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/post_topics?post=3290"},{"taxonomy":"post_experts","embeddable":true,"href":"https:\/\/cmt-awareness.com\/it\/wp-json\/wp\/v2\/post_experts?post=3290"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}