Charcot -Marie- Tooth
de meest voorkomende neuropatie.
Wereldwijd zijn 1 op de 2.500 mensen getroffen door deze erfelijke neuromusculair ziekte. Deze website is gewijd aan de jaarlijks bewustzijn campagne georganiseerd door de European CMT Federatie
Een ziekte van de perifere zenuwen die de controle over de spieren beinvloed, in tegenstelling tot de dystrofieën, die de spieren zelf beïnvloeden.
Vόόr het tijdperk van de moleculaire biologie en genetisch onderzoek werd CMT doorgaans ingedeeld in type 1 en type 2. Type 1, met abnormaal lage zenuwgeleidingssnelheden, wijst op demyelinisatie. Type 2, met normale zenuwgeleidingssnelheden, wijst op axonale of neuronale degeneratie. CMT wordt zowel onder mannen als vrouwen gediagnotiseerd en over de gehele wereld onder alle verschillen rassen. Daarmee is het de meest voorkomende neuropathie. Er wordt geschat dat momenteel 2,8 miljoen mensen wereldwijd zijn getroffen door de aandoening. Deze zeldzame , erfelijk , langzaam progressieveneuropathie werd bekend als Charcot -Marie- Tooth ( CMT ) en voor het eerst onafhankelijk van elkaar beschreven in 1886 door Charcot en Marie in Frankrijk en door Tooth in het VK. De aandoening kan op elk leeftijd optreden maar ontstaat het meest vaak in de kindertijd of adolescentie .
PROBEER HET CMT AWARENESS MONTH SOCIAL MEDIA FRAME!
Klik op de link
Klik op ” Gebruik sjabloon op een nieuwe pagina”
Klik op de omcirkelde afbeelding
Klik op ” Wijzigen “
Kies jouw foto voor jouw apparaat
Klik op de download knop rechtsboven !
WAT ZIJN DE EERSTE TEKENEN VAN CMT??
De eerste symptomen van CMT zijn onder meer: vaak gewijzigd stappatroon, onhandigheid en “ brandende ” sensaties in de voeten of handen . Spierpijn , enkelverstuikingen, fracturen en verminderde kwaliteit van leven in het algemeen . De belangrijkste symptomen van CMT zijn zwakte van de voeten en enkels, symmetrische spieratrofie in de onderbenen en verlies van gevoel in handen en voeten.
Mensen met CMT kunnen slecht tegen lage temperaturen. Veel van hen hebben chronisch koude handen en voeten. Extra symptomen kunnen ook nog zijn: vermoeidheid, slaap apneu, ademhalings moeilijkheden, scoliose en gehoorverlies.
CMT BEWUSTZIJNS WEBINARS
- 1st Webinar Ernst en vroege symptomen van CMT: een gebruikershandleiding
- 2nd Webinar Charcot -Marie- Tooth. 3 delen: Patiënten, Kunst en Onderzoek
- 3rd Webinar Het medicijn ontwikkeling proces Govorestat en het INSPIRE klinische proces voor CMT SORD
- 4th Webinar ClC-1- remming voor verbetering van de spierfunctie in CMT
- 5th Webinar Een wetenschappelijk perspectief
IS ER EEN GENEZING VOOR CMT?
Er zijn momenteel geen genezende of symptoombeperkende behandelingen voor CMT. “Patiënt management” is op dit moment het enigste met fysiotherapie, arbeidsgeneeskunde therapie, technisch hulpmiddelen, orthesen, pijn behandelingen en orthopedisch operatie wanneer nodig. Er zijn een aantal medicijnen onder klinische ontwikkeling. Het is daarom belangrijk dat CMT patienten zich officieel laten diagnotiseren en registreren.
MOBILISATIE OM BEWUSTWORDING TE VERGROTEN
Deel onze afbeeldingen op je sociaal media pagina’s voor meer bewustwording over CMT!
Controleer regelmatig de Nieuwspagina’s,
hier vind je ook verhalen van patiënten en interviews met specialisten
VERTEL ONS MEER OVER JEZELF!
WIE KAN U HELPEN MEER TE WETEN TE KOMEN?
Sommige (huis)artsen, neurologen en andere therapeuten zijn op de hoogte van het bestaan van CMT. Zij herkennen de symtomen. Helaas komen er diagnostische fouten voor en duurt het lang voor de juiste diagnose wordts gesteld. Tijdens de bewustwordingscampagnes en op bepaalde tijdstippen door het jaar schenken we hier aandacht voor. Elke Europese vereniging biedt informatie en advies voor jouw of je familie
CMT Research Foundation, USA
El Motor de tus Pasos, Spain
Hereditary Neuropathy Foundation, USA
Společnost C-M-T, Czech Republic
NEEM CONTACT MET ONS OP
ECMTF / Stichting Universitair
11 straat D'Egmont – B-1000 Brussel – België
Voorzitter : Filippo Genovese
Onder Voorzitter : Ingolf Pernice-foto
